Cada 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades raras, con el fin de generar conciencia y fomentar la investigación y el desarrollo de tratamientos
El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca crear conciencia sobre los padecimientos que afectan a un pequeño número de personas en todo el mundo. Estas enfermedades pueden ser debilitantes y, en muchos casos, mortales, pero a menudo reciben poca atención y financiación en comparación de otras más comunes.
Las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes. En todo el mundo, se estima que existen entre 6,000 y 8,000 de estos casos diferentes, que afectan a más de 400 millones de personas en total.
Muchas de estas enfermedades son genéticas, lo que significa que se transmiten de padres a hijos, pero también hay enfermedades raras que son causadas por infecciones, alergias o factores ambientales.
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Las personas que viven con enfermedades raras a menudo enfrentan enormes desafíos. Pueden pasar años buscando un diagnóstico preciso, ya que muchas tienen síntomas que se solapan con otras condiciones más comunes. Una vez que se diagnostica la dolencia, puede ser difícil encontrar tratamientos efectivos debido a la falta de investigación y financiación en esta área.
¿Qué se busca con este día?
El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca cambiar esto, creando conciencia sobre ellas y fomentando la investigación y el desarrollo de tratamientos. También es una oportunidad para que los pacientes y sus familias se unan, compartan sus historias y apoyen mutuamente.
Es importante recordar que los padecimientos raros afectan a personas de todas las edades, razas y orígenes étnicos. También es importante recordar que la investigación no solo beneficia a las personas que viven con estas situaciones, sino que también puede conducir a avances en el tratamiento de otras más comunes.
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